近年来,甚嚣尘上的“ALS冰桶挑战赛”,让“渐冻人”这一群体进入公众视野。肌肉萎缩、呼吸困难、高度依赖他人24小时护理的这一不治之症,随着病情发展,患者不仅会丧失行走和运动能力,连基本的吃饭和排泄功能也会丧失。
而更恐怖的是:患者得病后,神志清醒,却只能眼睁睁看着自己一天天“渐冻”下去,直至呼吸衰竭。
拿什么来解冻“渐冻人”?
“渐冻人”症是肌萎缩侧索硬化症的俗称,是一种运动神经元疾病,与癌症、艾滋病并列世界三大难以治愈的病症。
因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,所以俗称“渐冻人”。
在国内的病发案例中,男性发病率约是女性的1.5倍,且以中年男子为主。
对该病致病原因,目前医学界并不十分了解,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关;另外有一部分是环境因素,如重金属中*、铅中*。
不过百分之九十的病例都是原发性,也就是不明原因。通常认为造成运动神经萎缩的主要原因,是细胞内的麸胺酸无法代谢,堆积在运动神经元细胞内产生*性,造成神经细胞的萎缩。
目前,医学界并无特效药物治疗“渐冻人”。只有缓解病情的发展。
运动神经元病
在中医中并无相应的病名,但根据其特征,大致可归属“痿病”的范畴。本病病位在筋脉肌肉,但其发生发展皆与五脏相关。年老、先天禀赋不足或后天失养都可致肾精亏耗,脑髓骨骼失于濡养,发为痿证。脑髓神经失去血液滋养,从而影响了四肢肌肉的运动。脾气虚亦不能为胃行其津液,四肢百骸得不到水谷精微的滋养,则四肢不用、肌肉萎软。肝在体合筋,脾胃虚弱生血不足,或久病营血亏虚,或肾脏亏虚,精血不足,肝失所养,阴虚不能制阳,阳亢阴虚日久化风出现肌肉颤动。本病后期可影响心肺,肾阴亏耗,无以充养心阴,心火偏亢,上灼肺金,而致呼吸、循环衰竭。本病正虚为本,五脏虚弱,脾肾为要,其通常以四肢无力、肌肉萎缩起病,可归属于“痿症”范畴,但疾病后期,病程日久,五脏俱虚,气血阴阳虚损,慢性迁延可归属“虚劳”范畴,治疗应以健脾补肾为要,兼顾郁热、湿热、痰浊等病邪,予以祛风通络、清热利湿等治疗。?
对于“渐冻人”来说,家庭护理和康复的重要性不言而喻,直接关乎患者的生活质量和生存时间。对于有呛咳的患者,细致的护理和早期鼻饲能够有效降低吸入性肺炎的风险。对于呼吸功能受累的患者,家庭体外呼吸机的应用能延长生存期。
大众的一个普遍的误区是治病仅靠医生和药物。“渐冻人”的治疗和康复并非仅仅是医生和患者的对话,更是家庭和社会的责任。社会、家庭的康复对于患者社会功能的恢复及身心健康意义非比寻常。社会和家庭的支持,家人一个真诚的微笑、一句鼓励的话语能胜过医生千万遍的叮嘱。家庭的康复需要制定完备的康复计划,比如服药计划、语言康复计划、肢体运动康复计划、心理疏导计划等等……这绝非易事,是“浩大”的工程。?
渐冻症治疗举例
张某,女,49岁,河北保定人,于年6月出现舌头缩短,发声苦难,喝水呛咳,手臂肌肉萎缩的情况,到医院检查,肌电图确诊运动神经元病。后开始在各地采取多种方式治疗,前后花费将近20万治疗无效。在网上看到王世龙医师治疗案例,患者联系到客服后到北京泽元堂中医就诊。
初诊患者过来,与王世龙医师沟通时,表明不求能好转,能控制病情的发展就很满足。医师辨证后,采用“五龙荣肌汤”进行治疗。
患者服用药物一个疗程,自觉喝水呛咳的情况好转。后持续服用五个月的药物,病情控制稳定,带病延年。?
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